All day, every day

Dag lieve schat,

Vandaag precies twee jaar geleden namen we afscheid van elkaar, al lijkt het pas twee weken geleden. Iedere dag nog kom je in mijn gedachten voorbij, af en toe zelfs voelbaar, zo voelbaar dat ik je bijna aanraken kan. Er zijn momenten dat de tranen over mijn wangen rollen en andere momenten brengen de herinneringen een glimlach op mijn gezicht.

Nu je er niet meer bent, besef ik me des te meer hoeveel je voor me betekende, al waren we ons er altijd al wel van bewust. We gaven elkaar rust en ontspanning. Het geluk van de ander versterkte het geluk van ons zelf.

We stuurden elkaar bij waar nodig. We vormden en hervormden elkaars meningen. Samen waren we zoveel sterker en wijzer, niet dubbel maar exponentieel.

De jongens doen het fantastisch, ze zijn gelukkig en doen het goed op school. Vaak wordt me de vraag gesteld “Hoe gaat het met de jongens?” en dan antwoord ik vaak “ Ze doen het goed, beter dan pappa “.

Jacq, wat zijn het mooie jongens! En wat ben ik trots dat ik hun vader mag zijn en wat zou jij trots op ze zijn. Het zijn slimme kereltjes met elk een eigen kijk op het leven. Dinan leeft in het moment en Kayen overdenkt alles, beiden mooie manieren want er is in deze geen goed of fout.

Dinan is in april voor het eerst naar school gegaan en volgens de leraren is het een engeltje in de klas, hij wil alles goed doen en wil vooral laten zien dat hij al heel veel dingen weet, van thuis een bengel naar op school een engel.

Kayen gaat alweer naar groep drie en zal in de schoolbanken gaan zitten om te leren lezen, schrijven en rekenen, ook thuis is hij al druk doende om te laten zien dat hij er klaar voor is. Kayen is en blijft een lief en gevoelig mannetje, maar hij wordt steeds expressiever en durft steeds meer van zichzelf te laten zien.

In je blogs proostte je vaak als afsluiting op het leven. Je vroeg me om dit ook snel te gaan doen … genieten, leven … maar dat lukt me nog niet. Een enorm schuldgevoel vormt een bal in mijn maag als ik weer eens faal om dit geluk te proeven, te pakken, want dan denk ik aan jou en de kracht die je zelfs in je laatste momenten nog uitstraalde. En ik denk aan de kids die ook zien en merken dat ik (nog) niet vol in het leven sta, want kinderen houd je nu eenmaal niet voor de gek.

Alle reguliere dingen lopen zoals het hoort. De kids gaan naar school, het huishouden draait ( waarschijnlijk iets minder proper dan onder jouw bewind ) en het werk wordt in zoverre naar behoren gedaan. Het is een strak schema waar onze ouders een zeer grote rol in spelen, want zonder hen zou ik het allemaal niet redden, ze zijn een rots in de branding.

Vaak komen er dingen buiten het schema om op mijn pad en begint de geoliede machine te haperen, dit gebeurt vooral bij mezelf. Afgelopen twee jaar waren zeer turbulent op het gebied van werk, emoties en fysieke gestel, je weet dat ik me dan terugtrek uit de sociale omgeving. Maar stapje voor stapje ga ik vooruit … langzamer dan ik zelf zou willen, maar het komt wel.

Ook al ben je fysiek niet meer aanwezig, toch hoor ik je vaak nog in mijn gedachten.

Lieve schat, ik denk aan je en ik mis je … all day, every day.

Ga maar lekker slapen …

Vrijdag 17 juli 2015

Ik lig nog te slapen als de mobiel gaat. Met een slaapdronken blik kijk ik op het scherm en zie dat jij het bent. Je ligt beneden in de kamer op een ziekenhuisbed en bij het zien van jouw naam ben ik direct wakker en helder. “Goedemorgen schatje“, zeg ik. “Goedemorgen lieffie, je moet de zak met eten nog uit de koelkast halen“ hoor ik je zeggen. Direct spring ik uit bed om naar beneden te gaan en doe wat je me gevraagd hebt.

“Kom eens hier“, zeg je en gebaart me te komen, terwijl je de lakens van het bed omhoog houdt. “Even lekker knuffelen“, zeg je met een lach en ik haast me naar je toe om me tegen je aan te drukken. Na een half uurtje ga ik met enige tegenzin weer uit je bed om me aan te kleden. De thuiszorg zal zo wel gaan komen. En zo is het ook, nog geen tien minuten later komen ze je voeding weer aansluiten, terwijl ik even onder de douche spring.

Weer fris en wel beneden aangekomen zie ik de tranen in je ogen. Terwijl ik naar je toe loop begin je te huilen en komt bijna niet uit je woorden “Ik kan niet meer … sorry schatje sorry“. Terwijl ik je vastpak, begin ik ook te huilen en zeg ik tegen je dat je geen sorry hoeft te zeggen en dat ik het begrijp. Even later zit ik met de telefoon om de huisarts te bellen voor een afspraak. Het zal die avond worden dat je het leven los gaat laten.

Na enkele telefoontjes en wat uren verder komen onze jongens en ouders naar ons toe om gezamenlijk wat te eten en afscheid te nemen.

De hele dag zit ik op je bed en praten we, knuffelen we en lachen we. Ja, ik moet lachen. Af en toe omdat het echt zo is en dan weer omdat ik met je meelach, hoewel ik het niet zo voel. Je lijkt ontspannen en slaapt deze middag beter dan de gehele week voorafgaand aan deze afschuwelijke dag en dat wil ik zo houden, dat je rustig en ontspannen bent.

Iedereen praat nog even met je, de ene keer met tranen en dan weer met een lach.

Om half acht komt de thuiszorg om de hevel uit je neus te halen, zodat je nog even zonder dat vervelende ding afscheid kan nemen en dan om acht uur staat de huisarts voor de deur.

Ik voel de spanning door je lijf gaan, maar je glimlacht naar me met je ogen en ik doe hetzelfde. We weten allebei dat de ander dit niet echt voelt, maar we willen elkaar geruststellen en zeggen dat het zo goed is.

De huisarts neemt nog één keer de procedure door en je geeft aan direct te willen beginnen. Samen liggen we op bed als de huisarts met de middelen aan komt lopen en wederom voel ik wat spanning door je lijf gaan. Ik geef je een innige zoen en hou je stevig vast terwijl de procedure begint.

Je kijkt me aan met die geweldig mooie ogen van je, voordat je ze sluit en je hoofd tegen me aan legt. En zoals iedere avond gedurende onze vijftien jaar samen zeg ik ook nu weer hetzelfde “Weltrusten mooi, mooi meisje, ga maar lekker slapen … ik hou van jou“. Je zegt niets meer terug, want je slaapt al.

Sjef van Schaijk

2015-07-21 13_37_50-v3cRA-128806_Monuta-Schaijk.pdf - Adobe Reader

Mijn laatste blog aan jullie

Lieve allemaal, zo geweldig veel lieve berichtjes heb ik ontvangen van iedereen. Ik lees ze allemaal met een lach en een traan. De laatste paar dagen staan in het teken van emoties. Zoveel verdriet, maar zoveel mooie gesprekken komen er voorbij. Wat mag en kan je eerlijk zijn als je weet dat je er niet lang meer bent. Het is raar om nu te bedenken dat het binnenkort echt definitief over is. Ik voel me moe, heel moe. Ik lig nog steeds in het ziekenhuis en ben bang dat ik hier nog zeker tot woensdag of donderdag moet blijven. Het ‘ plan’ is nu om een van deze twee dagen naar huis te gaan. Ik wordt nu gevoed met een tvp lijn. Dit zijn voedingsstoffen die rechtstreeks in het bloed gepompt worden. Deze tvp lijn mag ik mee naar huis nemen. Voordeel is dat ik niet al te snel afzwak, nadeel is dat het tevens ook de kanker voedt. Het is hierdoor dan ook geen optie om deze manier van voeden lang vol te houden. Ik ga thuis mijn dingen regelen. Nog heel even kijken naar mn kindjes, praten met mn kindjes, knuffelen met mn kindjes totdat ik besluit de voeding stop te zetten ( mits mijn lijf niet eerder besluit). 

Het is een heftig proces, maar ik sta er voor de volle 100% achter. De kinderen zijn op de hoogte gebracht van de situatie en vooral Kayen lijkt goed te beseffen wat er gaande is. De paniek in zijn ogen toen we nogmaals bevestigde dat mama dood gaat zei genoeg. We hebben verteld dat mama de mooiste, grootste en meest sprankelende ster wordt. En als het donker is, kan hij naar me zwaaien. Dinan is nog te jong. Hij speelt rustig verder met zn autootje en komt mama een kus geven. Ik heb besloten dat dit de laatste keer is dat ik iets van me laat horen via deze weblog. Ik ga mijn energie de laatste dagen, weken volledig besteden aan mijn familie en vriendjes. Indien er toch nog iets te melden valt, zal Annemieke dat hier vermelden.

Heel erg bedankt voor al jullie lieve woorden het afgelopen jaar. 

Proost op het leven!

Liefs Jacqueline

ik geef me over

Waar we al bang voor waren is een feit geworden. De mri scan laat zien dat mijn darmen niet goed meer functioneren. Dit betekend dat de ontlasting opstopt en via de maag zijn weg naar buiten gaan zoeken. Vanmiddag heb ik dan ook behoorlijk wat ontlasting uitgebraakt. Om dit verder te voorkomen heb ik nu een maagsonde in die de overtollige sappen afvoerd zodat ik niet hoef te spugen. Er zijn twee opties. Ikmag aan het eten via het infuus om wat op te knappen en dan evt weer starten met chemotherapie of ik mag aan het infuus om wat op te knappen, maar deze zal binnenkort afgekoppeld worden en dan is het wachten tot mijn lichaam ermee stopt. Ik heb al een tijdje nagedacht over dit scenario en ik heb besloten om niet meer met chemo te starten. Ik ben het vechten beu, ik kan het niet winnen en bovendien weet ik niet binnen hoeveel tijd ik anders weer in het Ziekenhuis kom te liggen. Je moet stoppen op je hoogtepunt roepen ze altijd, nou dan is dit mijn hoogtepunt. Ik mag dit weekend nog in het ziekenhuis blijven en daarna naar huis of naar een hospice. De laatste paar dagen komen eraan en het voelt voor mij als een opluchting ondanks dat ik zoveel verdriet bij iedereen zie. Ik kan niet iedereen troosten, ik moet het mezelf nu zo makkelijk mogelijk maken en daarna moeten jullie elkaar troosten. Ik probeer nog wat te bloggen de komende dagen, maar of het gaat lukken dat weer ik nog niet.

Liefs Jacqueline

blegh

Ik lig hier nu een paar dagen en ik ben helemaal het besef van tijd en dagen kwijt. De dagen duren een eeuwigheid. Ik lig op bed, voel me beroerd. Veel misselijk en leeg doordat ik niet mag eten. Het enige dat ik nu krijg zijn bekertjes met ijsklontjes om mn mond vochtig te houden. Gisteren heb ik de mri scan gehad. Die duurde lang. Ik ben volgens mij een uur weggeweest. Vergeef me als ik niet helemaal helder mn verhaal weergeef. Ik heb zojuist lorazepam gehad waardoor ik een beetje high in mn bed lig. Gisteravond kwam de oncoloog vertellen dat ze nog niet echt een uitslag hadden, behalve idd de ontlasting in de buik. Dit gaan ze eerst met klysma’s probere n op te lossen. Eind van de ochtend komen ze met een definitiefe uitslag. We wachten het af. Er is een klein beetje hoop dat ze er iets aan kunnen doen, maar ik heb ook geleerd dat die hoop ook zo weer weggevaagd kan worden. Op dit moment zou ik zeggen, laat het maar afgelopen zijn. Dit is makkelijker te bedenken als je alleen ligt in het ziekenhuis zonder de kindjes om je heen. Eigenlijk maakt het me niet zoveel uit of ik nu goed of slecht nieuws krijg. Als ik maar van dit verschrikkelijke gevoel afkom.

Ik hou jullie op de hoogte zolang het gaat.

Liefs Jacqueline

Ziekenhuisopname

Beste allemaal,

Sinds afgelopen dinsdagnacht lig ik in het ziekenhuis. Ik ben begonnen met spugen en het werd zo pijnlijk dat we toch maar even naar het ziekenhuis zijn gegaan. Om drie ’s nachts mijn schoonouders uit bed gebeld met de vraag of ze op de kindjes konden komen passen. Sjef en ik samen in paniek naar het ziekenhuis. Bij de eerste hulp werd al snel duidelijk dat ze me wilde houden. Gisteren is er een buikfoto gemaakt waaruit blijkt dat ik heel veel ontlasting in mn darmen heb zitten. Ik mag even niet meer aan mijn voedig en krijg vocht toegedient via het infuus. Na gisteravond een klysma gehad te hebben, opnieuw aanvallen van misselijkheid heb getrotseerd heb ik aardig geslapen. Vandaag staat de mri scan op de planning. Nog een klysma en verhuizing naar de juiste afdeling. Vandaag zal gaan blijken of ik uberhaupt nog kan eten ja of nee. Ik hoef jullie niet uit te leggen welke consequenties dat heeft. Ik probeer jullie op de hoogte te houden.

Liefs Jacqueline

Uitslag scan

Ik heb de dag van vandaag even moeten laten bezinken. Alle spanning die ik voelde stroomt langzaam uit mijn lijf. De dag waar ik bang voor was is bijna voorbij. En wat heeft het me gebracht. Nog meer onzekerheid. Met spanning in ons lijf lopen we het ziekenhuis binnen. Ik meld me aan en we lopen door naar de wachtkamer. Op het tv scherm zie ik staan dat de oncoloog een uur uitloop heeft. We besluiten om onze zenuwen niet in de wachtkamer tot een hoogte punt te laten brengen en gaan naar het restaurant. Ik word misselijk van de etensluchten die daar hangen en nadat sjef wat heeft gegeten gaan we snel terug naar de wachtkamer. Ik word al snel naar binnengeroepen. Ik zie aan het gezicht van de oncoloog dat we dit keer geen ‘ alles is stabiel’ nieuws hoeven te verwachten. We gaan zitten en ze verteld dat ze op de ct scan iets hebben gezien waarvan de radiologen niet goed weten wat het is. Ze draait het beeldscherm naar ons toe en dan klopt dr De Hingh op de deur. Deze oncologisch chirurg heeft vorig jaar de laparascopie uitgevoerd. De oncologe verteld hem wie ik ben en hij herinnert het zich nog. ‘ Het is een gods wonder dat je hier nog zit’, zegt hij en ze verdwijnen samen even uit de kamer. Ik kan alleen maar denken ‘ wat is er nou aan de hand, kom terug en verlos me van deze spanning’. De oncologe komt terug en vervolgt haar verhaal. We staren naar het beeldscherm en ze verteld ons wat we zien. ‘ De spier die loopt van de rug naar het been is verdikt. We weten niet precies wat dit veroorzaakt’. Inderdaad zie ik dat de spier aan de linkerkant bijna twee keer zo dik is dan de rechterkant. Dat verklaard de pijn in mijn linkerbeen en het niet goed kunnen strekken van het been. Ik loop al een tijdje strompelend rond. Mijn spanningsboog begint steeds strakker te staan. Mijn hart bonkt in mijn keel. Ik kan alleen maar stilzwijgend zitten en wacht af wat ze nog meer te vertellen heeft. ‘ De verdikking van die spier kan veroorzaakt worden door trombose, verteld ze, maar het kan ook ontstaan door fout weefsel. De radiologen kunnen dit niet goed zien en stellen voor om een MRI scan te laten doen. In beide gevallen geeft het aan dat de kankercellen weer actief zijn. De lever, longen, buikvlies zien er goed uit. Geen extra verdikte lympfklieren gevonden en geen obstructies te zien op de scan’. Ik kijk haar aan en weet eigenlijk niet zo goed wat ik moet zeggen. Is dit goed, is het helemaal fout of moet ik de mri scan afwachten. Ik vraag me af waarom ik niks volgens het boekje doe? Waarom is er steeds weer opnieuw iets onduidelijk? Waarom doe ik die scans nog. Wat levert het op? Ze mag me geen hoop geven en dat doet ze ook niet en ze kan me niks vertellen over het beloop. Ze weet niet waar ik nu weer mee te maken heb. Ze kan me geen bevredigend antwoord geven. Dat kleine stukje zekerheid in al deze onzekerheid is er ookal niet. Kanker sucks! 

Ik schiet voor het eerst in maanden vol bij de oncoloog. De tranen stromen en weet niet wat ik nog moet vragen. We kunnen nu niks doen. Als het trombose is, zal ik aan de bloed verdunners moeten. Als het kanker is, dan….geen idee wat dan. Ik ben akkoord gegaan met een MRI scan. We schudden elkaar de hand en lopen naar de balie om een nieuwe afspraak te maken. Sjef legt de situatie uit, want ik kan door de tranen even niks zinnigs meer uitbrengen. Op naar huis en het thuisfront informeren. Even een knuffel van mijn twee lieve mannetjes in ontvangst nemen. 6 Juli krijg ik de MRIscan en als ik iets eng vind is het wel een MRI apparaat. Ik ben niet echt claustrofobisch, maar erg op mn gemak in zo’n apparat zal ik ook niet liggen. The story continues…